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Malattie rare: l'esempio di Roberto

 
 

venerdì 25 febbraio 2011

IL CASO. Il volpianese fondatore del sodalizio: "La mia battaglia a disposizione del prossimo"

MCS-Illness, l'associazione dei malati da toner
Fino a qualche anno fa, Roberto Muscio era solo a combattere la sua battaglia. Una battaglia non solo contro una malattia rara, ma anche contro lo scetticismo di alcuni medici e specialisti che aveva incontrato lungo la sua strada. Negli ultimi tempi le cose sono cambiate. La determinazione di questo volpianese che ha trascorso gran parte della sua vita tra i toner e che dai toner ha ricevuto in regalo questa malattia, gli ha permesso prima di trovare, grazie ad internet, altre persone che avevano lo stesso problema e medici che questo problema stavano studiando, e poi di mettere in piedi un associazione. Per dare voce a tutti coloro che, a causa della rarità della malattia che li aveva aggrediti, voce non avevano.
“MCS-Illness nasce da un doloroso percorso personale, sfociato con la scoperta di due malattie rare – spiega – A causa della professione di tecnico assistenza macchine da ufficio, per anni ho avuto diretto contatto con prodotti contenenti metalli pesanti. Inconsapevolmente, e senza la sicurezza dovuta, ho iniziato il mio calvario. E attraverso varie esperienze legate alla salute e alle problematiche sociali, ho fatto maturare in me una consapevolezza, la voglia, il dovere se non addirittura l’obbligo di agire nei confronti di chi vive una situazione simile alla mia, ma ha maggiori difficoltà nei confronti della malattia”.
Grazie a tutte queste persone, ai loro amici, ai loro famigliari, è nata dunque l’associazione: “Che si propone, come missione e intendimenti, la realizzazione di progetti, anche in piccola scala, seguendoli dall’ideazione alla realizzazione – prosegue – Questo gruppo si basa su valori fondamentali come altruismo, rispetto, onore. Cerca di contribuire a veicolare valori positivi di cultura e di interesse per il malato. Importantissima, in quest’ambito, sarà la divulgazione accompagnata dall’organizzazione di seminari, nei quali cercheremo di trovare le persone giuste per preparare gli operatori del futuro. Sono dell’idea che con l’aiuto di altre nobili associazioni che con sacrificio si dedicano al bene comune, si possa veramente arrivare ad uno scopo congiunto: il riconoscimento di malattie come MCS, Fibromialgia e affaticamento cronico come malattie ambientali. Bisogna prendere atto che la ricerca dovrà portare non a demonizzare ciò che ormai è la nostra società, ma che con un piccolo sforzo si possa cambiare rotta su modelli comportamentali come alimentazione e igiene del luogo dove si lavora. Di pensare che esistono alternative anche per la creazione di luoghi “safe” dove i malati possano, con terapie appropriate, alleggerire il fardello di dolore e di emarginazione cui ora sono sottoposti. Di unire le menti di medici che vogliono, con serietà, affrontare il problema cercando le risorse di cui hanno bisogno”.
E il primo passo, in questa direzione, è stato fatto. Sabato 20 marzo, nella sala consiliare di Settimo, si è tenuto un dibattito dal titolo “MCS – Sensibilità Chimica Multipla. Malattia del futuro.”
L’introduzione è stata curata dallo stesso Muscio, che ha potuto contare sull’apporto di esperti del settore: il prof. Giancarlo Ugazio, che ha trattato il problema da un punto di vista medico, l’avvocato Alessandro Peca che ha sviluppato l’aspetto giuridico della malattia e, infine, l’architetto Leopoldo Busa, che ha approfondito l’aspetto ambientale.